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Dépistage prénatal et surveillance des grossesses

C’est en tant que biologiste, historienne (et) féministe que Ilana Löwy a exploré les enjeux de l’extension de la surveillance des femmes et des grossesses. Lors de sa conférence à Lyon lors de la journée genre et médecine, Ilana Löwy a précisé que c’est après avoir entendu dire un jour que la trisomie 21 ne serait éradiquée qu’en faisant en sorte d’éliminer des personnes porteuses de cette anomalie qu’elle a choisi de s’intéresser aux enjeux des tests de diagnostic prénatal.

Alors que le diagnostic pré-implantatoire (DPI) des embryons a généré énormément de discussions dans le champ bioéthique, le diagnostic prénatal (DPN) reste encore relativement peu interrogé. Il se développe pourtant de façon importante. Le DPN est donc d’abord une technique de visualisation : il permet de voir ce qui se passe dans le corps des femmes (le sous-titre de son article est the irresistible rise of visible fetus). Avant la mise au point de l’amniocentèse et le développement de l’échographie obstétricale dans les années 1950, des autopsies étaient fréquemment pratiquées hors du contexte médical pour tenter de comprendre les anomalies causant les morts en couche. Les malformations des foetus pouvaient aussi être interprétées en reconstituant l’arbre généalogique et en faisant des hypothèses et des prédictions sur cette base. C’est la deuxième caractéristique du DPN : il est une technique de gestion des risques, qui produit des probabilités. L’enjeu délicat du DPN, c’est qu’il consiste à prendre une décision prognostique basée sur un diagnostic incertain.

Les pratiques de diagnostic prénatal se sont rapidement développées à partir des années 1960 : perfectionnement de l’echographie, introduction des tests sériques, dépistage organisé dans les années 1970 chez les individus les plus à risque (femmes enceintes de plus de 40 ans) etc.  A l’époque, le DPN apparaît comme un privilège, injustement réservé aux femmes riches. Des acteurs de l’épidémiologie sociale considéraient que l’amniocentèse pour tous/toutes serait aussi un bénéfice pour la communauté et pour la famille. Quelques années plus tard, on était passé du diagnostic prénatal des femmes définies comme étant à risque particulier à la mise sous surveillance généralisée.

Cette généralisation de la surveillance étend la mise en risque de la grossesse. Le perfectionnement des outils de visualisation et de prédiction conduit à diagnostiquer d’autres conditions comme les syndrômes de Turner, diagnostic dont on peut se demander si sa connaissance est opportune, en quoi et pour qui. Le recours dans un avenir proche à de nouvelles techniques de dépistage sur l’ADN foetal dans le sang maternel va radicalement amplifier ce phénomène : il y a de nombreuses « maladies » communes dont il deviendra impossible d’ignorer le diagnostic, informations qui feront partie du bagage dont hériteront les enfants à leur naissance.

L’exposé d’Iliana Löwy illustrait bien l’idée que les techniques biomédicales et les débats de société sur leurs usages sont co-produits. Mais là encore, on n’échappe pas à la redoutable question de savoir s’il faut dresser une frontière entre normal et pathologique, et qui est légitime pour le faire. Le débat éthique sur le fait de prévenir la naissance de personnes handicapées se durçit actuellement, à la fois sous l’effet des prises de position des associations de personnes handicapées qui mais aussi avec la multiplication des possibilités de diagnostic. Tout se passe comme si l’on confiait aux technologies de diagnostic et à leurs possibilités intrinsèques le soin de poser les limites entre les formes d’invalidités qu’il vaut mieux prévenir et celles qu’il s’agit prioritairement de rendre mieux vivables ici et maintenant.

Surveiller et prévenir : temporalités de la médecine de surveillance

Le terme de médecine de surveillance a été forgé par David Armstrong dans le sillage des travaux de Michel Foucault sur la clinique et la discipline. Dans son article princeps de 1995, Armstrong discernait une nouvelle figure de la médecine qui rompt avec la clinique en reconfigurant l’espace des maladies. La notion de risque est en effet vecteur d’un redéploiement spatial. Puisque les rapports du normal et du pathologique sont progressivement réglés par l’épidémiologie à partir de données populationelles, les maladies ne sont plus vraiment situées dans le corps individuel, mais elles le traversent et le dépassent. La question n’est alors plus tant de savoir où se trouve la maladie dans le corps individuel et morcelé par le regard clinique, mais bien de savoir où se situe tel corps par rapport à une population qui est le lieu de la définition de la normalité. La multiplication des interventions de santé publique lors de campagnes de prévention des facteurs de risque et d’éducation sanitaire sont un indice de l’éclatement de l’espace de la santé publique.

Armstrong a présenté à Lyon un prolongement de ces travaux, insistant cette fois ci sur la dimension temporelle de la médecine de surveillance. Il rappelle que le temps, cette « quatrième dimension », se trouve repensé au début du XXè siècle aussi bien en littérature et en physique qu’en sciences sociales. La dimension temporelle a pris dès lors plus de place en médecine, avec l’émergence des « maladies chroniques », avec une conception temporelle du processus santé-maladie (thématisation de la prévention « primaire » et « secondaire »), avec les activités de dépistage (screening), avec des activités d’anticipation et de prédiction qui deviennent outils de contrôle. Les pratiques de soin sont elles-mêmes transformées, avec des traitements préventifs mais aussi des soins pensés dans la durée, une insistance sur l’observance, l’enregistrement continu des données de santé, etc. Ce qui change, c’est aussi la façon dont nous nous représentons le devenir de la santé globale. Selon la conception de la  « transition épidémiologique », les maladies chroniques remplacent les maladies aiguës dans le fardeau des maladies et appellent des réorientations des services de santé.

Selon Armstrong, cette redéfinition globale de la médecine en fonction du temps va de pair avec des modes de subjectivation très particuliers. Grâce à des sensibilisations que nous recevons depuis notre très jeune âge, et par répétition constante, nous apprenons à nous surveiller, à nous penser en fonction de nos facteurs de risque. Nous nous surveillons nous-même, et la forme d’anxiété que crée cette autosurveillance transforme nos subjectivités. Cela nous conduit à nous discipliner, nous rend conforme à des attentes et prescriptions véhiculées par la médecine. Le risque est un espace conceptuel auquel on n’arrive pas à échapper car il se montre à la fois dans tous les espaces et de façon constante dans le temps.

Exposé de David Armstrong


De la discussion qui a suivi le passionnant exposé d’Armstrong, je retiendrai deux pistes critiques. La première est que la médecine de surveillance n’est justement pas un phénomène homogène et continu. Selon le lieu, selon les acteurs publics ou privés qui sont en présence, selon les politiques de santé qui sont à l’œuvre etc., il n’est pas sûr qu’on puisse parler de surveillance de façon univoque. La surveillance n’est pas partout celle qui s’applique aux individus des pays occidentaux sujets à une inflation de l’encadrement de leur santé.

Une autre piste critique consiste à se poser la question de savoir ce que nous pouvons faire pour sortir de ce modèle d’une surveillance constante et ubiquitaire. De ce point de vue, Armstrong considère que les dispositifs de recueil de consentement, loin de constituer un outil de contre-pouvoir, participent en réalité au développement de la surveillance, au même titre que les comités d’éthique et toutes les institutions qui pensent principalement en termes de « risques ». Il converge ainsi avec d’autres auteurs pour critiquer la pauvreté et l’étroitesse du concept de risque et son incapacité à penser un autre devenir pour la santé publique. Il ne m’a pas semblé qu’il ouvrait pour autant la piste d’une conception alternative, à commencer par l’approche du care et des conceptions sensibles des relations de soin …  Y aurait-il un mot qui soit à « surveillance » ce que « prévenance » est à « prévention » ?

PS. Les articles de David Armstrong sont accessibles sur sa page academia