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Comment ne pas dépenser tout le budget de la génétique moléculaire dans le dépistage des cancers familiaux ?

La question du dépistage génétique à des fins médicales implique des choix de politique de santé publique afin de déterminer sur quels critères on focalise celui-ci sur des individus à risque et sous quelles conditions on peut envisager de l’étendre à la population générale. Dans cette décision interviennent bien sûr des considérations sur la sensibilité et la spécificité du test (pourcentage de mutations morbides dans un gène qui peut être détecté). Mais les questions économiques concernant le coût de ces tests qui est, dans de nombreux pays industrialisés, assumé par les systèmes de santé publique ainsi que les aspects éthiques font aussi partie intégrante MATTHIJS Gertdu processus décisionnel. Gert Matthjis (généticien) évoque les situations concrètes auxquelles son équipe de diagnostic moléculaire située dans un des huit centres de référence belges est confrontée. Pour sa démonstration, il prend appui sur deux exemples, celui des tests de prédisposition au cancer du sein et celui de la mucoviscidose. Il montre ainsi que si l’on souhaitait sortir du cadre d’un dépistage génétique du cancer du sein ciblé sur des femmes dont l’histoire familiale évoque une prédisposition et l’étendre à la population générale grâce aux nouveaux outils performants de séquençage de l’ADN, l’ensemble du budget alloué au diagnostic génétique belge serait utilisé. Or, il serait envisageable de réaliser aussi un dépistage génétique de la mucoviscidose sachant que ces laboratoires ont en plus pour mission de réaliser en routine le diagnostic moléculaire de nombreuses maladies monogéniques. Sur quels critères pourraient alors se faire l’arbitrage afin de se prononcer en faveur d’un dépistage généralisé d’une maladie génétique ? Quel en serait le bénéfice-risque et comment maintenir dans ces conditions un contrôle rationnel des dépenses de santé ? Peut-on envisager à terme que le séquençage systématique du génome à la naissance sera une alternative viable sachant que cette analyse génétique et son interprétation bioinformatique représentent encore un coût conséquent ? Autant d’interrogations qui prennent en compte la dimension de la surveillance via le dépistage génétique couvrant  l’ensemble de la population et qui traduisent les tensions du secteur en pleine évolution de la médecine prédictive.

 exposé de Gert Matthijs

Dépistage organisé. Quatre tensions en santé publique

Dans cet exposé, je prolonge les sujets abordés précédemment  par Patrice Pinell et Gert Mathjis s’agissant de la surveillance et la détection précoce des cancers. Je propose en effet de replacer les enjeux contemporains des campagnes organisées de dépistage du cancer dans la perspective ouverte par la notion de « médecine de surveillance »

David Armstrong soulignait qu’avec l’émergence d’une médecine de surveillance, la tendance est de considérer que les individus gèrent leur santé comme un capital et prennent des décisions principalement sur la base des connaissance des risques qu’ils encourent. Susanne Bauer insistait sur le fait que cette médecine de surveillance présuppose tout un système d’infrastructures adéquates (registres, centre de ressources biologiques, séquençage génétique, systèmes d’information, bases de données de remboursement, etc.). Les campagnes de dépistage organisé du cancer illustrent assez bien ces caractéristiques.

La campagne de dépistage organisé du cancer colorectal s’adresse en France à tous les 50-74 ans. Des structures de gestion identifient les assurés sociaux qui relèvent de cette population cible, et leur envoie des courriers les invitant à effectuer le test (hemoccult) qui leur sera délivré par leur médecin ou envoyé directement. En cas de test positif, une  coloscopie est prévue, avec ablation de polypes s’il y en a (même en cas de « faux positif »), et traitement des lésions cancéreuses si tel est le cas. Chaque sujet est invité à pratiquer un test visant à détecter l’infraperceptible, les prémisses d’un problème médical. Il s’agit  de se surveiller.  Le slogan de la campagne française situe cette surveillance suivant une ligne temporelle : « Dépisté à temps un cancer n’est pas méchant ».

Incitation à des comportements préventifs, usage des bases de données de l’assurance maladie, infrastructure de distribution du test, anticipation sur la maladie : tels sont les ingrédients du déploiement de cette surveillance dans le champ de la santé.

Dans un article à paraître prochainement, je propose de replacer ce genre de campagnes au sein d’un réseau de tensions structurantes pour le champ de la santé publique. Ces tensions sont au nombre de quatre. (1) Du point de vue de la  finalité, ces campagnes consistent avant tout à  éviter des maladies. Elles prennent une voie descendante, avec un message générique pour toute la population. Elles ne s’articulent pas aisément avec une approche en termes de promotion de la santé, avec  un travail sur les déterminants sociaux ou sur le pouvoir d’agir sur son environnement. (2) Du point de vue des enjeux de légitimité, le dépistage illustre bien le possible conflit entre santé et liberté. Le dépistage est certes un acte volontaire, mais il est également défini comme un bien. Les campagnes d’information sont donc aussi des entreprises de conviction qui n’échappent pas à une certaine intrusivité. (3) Du point de vue des modalités d’évaluation et de justification, on retrouve une tension classique : ces campagnes de santé publique sont prises entre  la reconnaissance d’une  complexité (les comportements de santé ne sont jamais « simples ») et la volonté d’accroitre les possibilités de contrôle (en éliminant des facteurs de complexité dans la modélisation du phénomène). (4)  Enfin, on retrouve une tension entre la possibilité d’une émancipation et le renforcement de la domination. L’information, l’éducation, l’accès au soin créent des opportunités que nous pouvons saisir pour échapper aux déterminismes. En même temps, la surveillance de santé s’avère  indubitablement une entreprise de normalisation des comportements.

Ces tensions structurant le champ de la santé publique ne devraient pas être interprétées de façon statique et figée, mais plutôt de façon dynamique et dialectique. Les différents pôles en tension identifiés (santé positive/négative ; santé/liberté ; complexité/contrôle ; émancipation/domination) se répercutent les uns dans les autres. Ils forment un ensemble mouvant, d’autres tensions les traversent, celles qui sont résolues peuvent réapparaître. L’équilibre entre ces différentes dimensions n’est trouvé que de façon temporaire, ponctuelle, localisée. Sans cesse renégocié, il appelle la présence d’une conscience critique et l’exercice d’une forme de « vigilance ».

exposé de Nicolas Lechopier

Dépistage prénatal et surveillance des grossesses

C’est en tant que biologiste, historienne (et) féministe que Ilana Löwy a exploré les enjeux de l’extension de la surveillance des femmes et des grossesses. Lors de sa conférence à Lyon lors de la journée genre et médecine, Ilana Löwy a précisé que c’est après avoir entendu dire un jour que la trisomie 21 ne serait éradiquée qu’en faisant en sorte d’éliminer des personnes porteuses de cette anomalie qu’elle a choisi de s’intéresser aux enjeux des tests de diagnostic prénatal.

Alors que le diagnostic pré-implantatoire (DPI) des embryons a généré énormément de discussions dans le champ bioéthique, le diagnostic prénatal (DPN) reste encore relativement peu interrogé. Il se développe pourtant de façon importante. Le DPN est donc d’abord une technique de visualisation : il permet de voir ce qui se passe dans le corps des femmes (le sous-titre de son article est the irresistible rise of visible fetus). Avant la mise au point de l’amniocentèse et le développement de l’échographie obstétricale dans les années 1950, des autopsies étaient fréquemment pratiquées hors du contexte médical pour tenter de comprendre les anomalies causant les morts en couche. Les malformations des foetus pouvaient aussi être interprétées en reconstituant l’arbre généalogique et en faisant des hypothèses et des prédictions sur cette base. C’est la deuxième caractéristique du DPN : il est une technique de gestion des risques, qui produit des probabilités. L’enjeu délicat du DPN, c’est qu’il consiste à prendre une décision prognostique basée sur un diagnostic incertain.

Les pratiques de diagnostic prénatal se sont rapidement développées à partir des années 1960 : perfectionnement de l’echographie, introduction des tests sériques, dépistage organisé dans les années 1970 chez les individus les plus à risque (femmes enceintes de plus de 40 ans) etc.  A l’époque, le DPN apparaît comme un privilège, injustement réservé aux femmes riches. Des acteurs de l’épidémiologie sociale considéraient que l’amniocentèse pour tous/toutes serait aussi un bénéfice pour la communauté et pour la famille. Quelques années plus tard, on était passé du diagnostic prénatal des femmes définies comme étant à risque particulier à la mise sous surveillance généralisée.

Cette généralisation de la surveillance étend la mise en risque de la grossesse. Le perfectionnement des outils de visualisation et de prédiction conduit à diagnostiquer d’autres conditions comme les syndrômes de Turner, diagnostic dont on peut se demander si sa connaissance est opportune, en quoi et pour qui. Le recours dans un avenir proche à de nouvelles techniques de dépistage sur l’ADN foetal dans le sang maternel va radicalement amplifier ce phénomène : il y a de nombreuses « maladies » communes dont il deviendra impossible d’ignorer le diagnostic, informations qui feront partie du bagage dont hériteront les enfants à leur naissance.

L’exposé d’Iliana Löwy illustrait bien l’idée que les techniques biomédicales et les débats de société sur leurs usages sont co-produits. Mais là encore, on n’échappe pas à la redoutable question de savoir s’il faut dresser une frontière entre normal et pathologique, et qui est légitime pour le faire. Le débat éthique sur le fait de prévenir la naissance de personnes handicapées se durçit actuellement, à la fois sous l’effet des prises de position des associations de personnes handicapées qui mais aussi avec la multiplication des possibilités de diagnostic. Tout se passe comme si l’on confiait aux technologies de diagnostic et à leurs possibilités intrinsèques le soin de poser les limites entre les formes d’invalidités qu’il vaut mieux prévenir et celles qu’il s’agit prioritairement de rendre mieux vivables ici et maintenant.

Homo medicus et l’histoire de la prévention des cancers

La médecine de surveillance engage des représentations particulières, non seulement des relatipinellons entre soin et prévention, mais aussi de la nature des individus dans leur rapport à la santé. Patrice Pinell, en retraçant l’histoire sociale de la lutte contre le cancer, met en lien les premières campagnes de dépistage du cancer avec le constat d’échec des traitements contre les cancers. Avant la radiothérapie et la chimiothérapie, c’est la chirurgie qui a contribué à faire de la lutte contre le cancer une course contre la montre : un cancer n’est opérable que s’il est pris à temps. Le problème est que pour le prendre à temps, il faut savoir en voir les signes « avant-coureurs », qui justement ne sont pas bien visibles.

La production d’un nouveau regard sur le corps et le risque ne s’est pas faite aisément. Du côté des professionnels, il a fallu les former, notamment les généralistes plutôt habitués à diagnostiquer les cas graves révélés par les plaintes des patients. Il a fallu aussi faire en sorte que les cas suspects soient adressés aux spécialistes, renforçant certaines hiérarchies médicales. Et du côté des patients, la propagande les incitait à repérer sur leurs corps des signes précoces, en présentant le cancer comme un tueur sournois qu’il faut craindre si l’on veut avoir une chance d’en réchapper (« pédagogie de la crainte salutaire »). Outre les fausses alertes et l’angoisse collective (« la fin de la belle innocence du corps »), ces campagnes débouchèrent sur un échec car elles supposaient d’accréditer la fiction d’un individu autonome et responsable, dont le raisonnement épouse la rationalité épidémiologique, et qui est capable de se surveiller lui-même (homo medicus).

L’exposé de Patrice Pinell a nourri le débat sur la surveillance des cancers. Peut-on concevoir une prévention qui, plutôt que de reposer sur une fiction de l’individu qui se surveille lui-même, s’accorde à ce que sont les gens dans toutes leurs dimensions ? Que penser des campagnes actuelles de dépistage organisé des cancers du sein, qui ont une efficacité discutée, et qui peuvent comme d’autres dispositifs de santé publique d’ailleurs, renforcer les inégalités sociales de santé ? L’éducation à la santé du public n’est-elle pas encore empreinte d’une vision naïve de ce qu’est la transmission pédagogique ? Alors que l’hygiène sociale s’est construite à partir d’une vision de la population captive, faut-il aujourd’hui rendre « plus obligatoires » les dépistages ?

Exposé de Patrice Pinell