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Comment ne pas dépenser tout le budget de la génétique moléculaire dans le dépistage des cancers familiaux ?

La question du dépistage génétique à des fins médicales implique des choix de politique de santé publique afin de déterminer sur quels critères on focalise celui-ci sur des individus à risque et sous quelles conditions on peut envisager de l’étendre à la population générale. Dans cette décision interviennent bien sûr des considérations sur la sensibilité et la spécificité du test (pourcentage de mutations morbides dans un gène qui peut être détecté). Mais les questions économiques concernant le coût de ces tests qui est, dans de nombreux pays industrialisés, assumé par les systèmes de santé publique ainsi que les aspects éthiques font aussi partie intégrante MATTHIJS Gertdu processus décisionnel. Gert Matthjis (généticien) évoque les situations concrètes auxquelles son équipe de diagnostic moléculaire située dans un des huit centres de référence belges est confrontée. Pour sa démonstration, il prend appui sur deux exemples, celui des tests de prédisposition au cancer du sein et celui de la mucoviscidose. Il montre ainsi que si l’on souhaitait sortir du cadre d’un dépistage génétique du cancer du sein ciblé sur des femmes dont l’histoire familiale évoque une prédisposition et l’étendre à la population générale grâce aux nouveaux outils performants de séquençage de l’ADN, l’ensemble du budget alloué au diagnostic génétique belge serait utilisé. Or, il serait envisageable de réaliser aussi un dépistage génétique de la mucoviscidose sachant que ces laboratoires ont en plus pour mission de réaliser en routine le diagnostic moléculaire de nombreuses maladies monogéniques. Sur quels critères pourraient alors se faire l’arbitrage afin de se prononcer en faveur d’un dépistage généralisé d’une maladie génétique ? Quel en serait le bénéfice-risque et comment maintenir dans ces conditions un contrôle rationnel des dépenses de santé ? Peut-on envisager à terme que le séquençage systématique du génome à la naissance sera une alternative viable sachant que cette analyse génétique et son interprétation bioinformatique représentent encore un coût conséquent ? Autant d’interrogations qui prennent en compte la dimension de la surveillance via le dépistage génétique couvrant  l’ensemble de la population et qui traduisent les tensions du secteur en pleine évolution de la médecine prédictive.

 exposé de Gert Matthijs

Biobanques et gouvernement algorithmique

 

Présentation

Le surcroit de pouvoir et de savoir découlant de l’accroissement des grandes bases données et de leur l’interconnexion, c’est ce qu’on résume aujourd’hui par la fameuse expression Big Data. Anne Cambon-Thomsen, généticienne à Toulouse, spécialiste française de la gouvernance des banques de données génétiques, a insisté sur trois traits saillants cambon thomsendes Big data. (1) Elles sont définies quantitativement : le nombre de personnes et d’informations figurant dans les bases de données de recherche médicale s’avère sans commune mesure avec ce qui avait lieu avant le développement des technologies numériques. (2) Il existe des possibilités nouvelles d’entrecroisement et de combinaison de ces données. (3) Les données traitées ne sont plus d’un mêmCapture du 2015-01-18 13:39:17e genre monodisciplinaire, elles  s’avèrent au contraire diverses et hétérogènes, transformant radicalement les pratiques de recherche contemporaines. Commentaire d‘Antoinette Rouvroy, juriste et philosophe du droit : les big data, c’est donc justement ce qui est trop gros, trop hétérogène et trop « temps réel » pour être assimilé… Big data est donc le nom que l’on donne à ce qu’on ne maîtrise pas, et qui pourtant prétend nous gouverner…

Anne Cambon Thomsen souligne les mutations auxquelles on assiste du côté des pratiques scientifiques : on passe d’une recherche médicale guidée par les hypothèses à une recherche fondée sur les données. Dans les consortiums de chercheurs, on change d’échelle. Les données ne sont plus récoltées par une seule équipe-projet, mais de façon multicentrique par de larges consortiums internationaux qui se les échangent. En génétique, d’un test ciblé on passe à des tests sur les génomes entiers. De plus, toutes ces données ne sont pas recueillies pour un un usage que l’on connait clairement,, mais pour des usages futurs largement indéterminés. Les procédures instituées de l’éthique de la recherche s’en trouvent bouleversées et à reconfigurer. Avec de lourds enjeux économiques et scientifiques, les biobanques font bouger des cadres. Des sociétés savantes produisent de nouvelles recommandations à l’échelle transnationale… L’un des problèmes épineux que posent ces bases de données dans lesquelles les patients laissent leurs données comme autant de traces, c’est qu’elles peuvent renvoyer des informations (diagnostiques, cliniques) qui ne paraitront pas nécessairement opportunes, qui plus est sans accompagnement adéquat pour les assimiler.

Exposé d’Anne Cambon Thomsen

Antoinette Rouvroy interprète ces changements sous le prisme du développement plus général d’une gouvernementalité algorithmique. La statistique traditionnelle était produite dans un horizon de commmensurabilité et de production de preuves. Avec le datamining et le bigdata au contraire, il s’agit d’abord de produire, d’orienter ou d’éviter des comportements. C’est une rationalité machinique essentiellement nourrie de « données brutes ». Les individus laissent des traces informationnelles (inconsciemment, comme les autres animaux) qui sont exploitées et qui permettent de rétroagir sur lui. L’apprentissage machine permet d’affiner automatiquement des profils, profils qui sont dressés à partir des données elles-mêmes. Les algorithmes réalisent le fantasme d’une production du social à partir du social lui-même. Le gouvernement s’exerce alors, non pas en produisant des normes, cherchant à peser sur le raisonnement et la délibération, mais sur le mode de l’alerte. L’alerte oriente les comportements sans avoir l’air de normer, sans avoir l’intention de s’interposer. Les bases de données supportent un pouvoir qui a l’air de se passer de tout vouloir, d’où son caractère encore insaisissable.

Exposé d’Antoinette Rouvroy

L’échange qui a suivi ces deux interventions a soulevé plusieurs questions : D’abord, est-il avéré que nous assistons, sur le plan épistémologique et des méthodes de recherche, à la fin du recours à « l’hypothèse » ? L’étape de la validation des interprétation n’est-elle pas encore bien présente en recherche ? Cette fonction qui n’est pas vraiment déléguable aux machines est masquée mais n’est pas éliminable pour autant. Ensuite, la norme politique et morale, est certes rendue moins visible et plus indolore par le recours à des bases de données, mais elle n’a pas pour autant disparu. D’où la question de savoir d’où, de quel point de vue, un contrepouvoir ou une évaluation critique des orientations de ces nouvelles recherches et savoirs peut avoir lieu. Emerge un consensus négatif : face à la multiplication des bases de données, la forme individuelle du « consentement éclairé » n’a plus grand sens. Mais alors quels modes de régulation envisager ? Se réfugier dans la préservation des droits individuels, au risque de ne donner des droits qu’à des fantômes ? Ou alors favoriser des espaces publics capables de se saisir du sens de ces innovations, et de les critiquer plus justement ?

Homo medicus et l’histoire de la prévention des cancers

La médecine de surveillance engage des représentations particulières, non seulement des relatipinellons entre soin et prévention, mais aussi de la nature des individus dans leur rapport à la santé. Patrice Pinell, en retraçant l’histoire sociale de la lutte contre le cancer, met en lien les premières campagnes de dépistage du cancer avec le constat d’échec des traitements contre les cancers. Avant la radiothérapie et la chimiothérapie, c’est la chirurgie qui a contribué à faire de la lutte contre le cancer une course contre la montre : un cancer n’est opérable que s’il est pris à temps. Le problème est que pour le prendre à temps, il faut savoir en voir les signes « avant-coureurs », qui justement ne sont pas bien visibles.

La production d’un nouveau regard sur le corps et le risque ne s’est pas faite aisément. Du côté des professionnels, il a fallu les former, notamment les généralistes plutôt habitués à diagnostiquer les cas graves révélés par les plaintes des patients. Il a fallu aussi faire en sorte que les cas suspects soient adressés aux spécialistes, renforçant certaines hiérarchies médicales. Et du côté des patients, la propagande les incitait à repérer sur leurs corps des signes précoces, en présentant le cancer comme un tueur sournois qu’il faut craindre si l’on veut avoir une chance d’en réchapper (« pédagogie de la crainte salutaire »). Outre les fausses alertes et l’angoisse collective (« la fin de la belle innocence du corps »), ces campagnes débouchèrent sur un échec car elles supposaient d’accréditer la fiction d’un individu autonome et responsable, dont le raisonnement épouse la rationalité épidémiologique, et qui est capable de se surveiller lui-même (homo medicus).

L’exposé de Patrice Pinell a nourri le débat sur la surveillance des cancers. Peut-on concevoir une prévention qui, plutôt que de reposer sur une fiction de l’individu qui se surveille lui-même, s’accorde à ce que sont les gens dans toutes leurs dimensions ? Que penser des campagnes actuelles de dépistage organisé des cancers du sein, qui ont une efficacité discutée, et qui peuvent comme d’autres dispositifs de santé publique d’ailleurs, renforcer les inégalités sociales de santé ? L’éducation à la santé du public n’est-elle pas encore empreinte d’une vision naïve de ce qu’est la transmission pédagogique ? Alors que l’hygiène sociale s’est construite à partir d’une vision de la population captive, faut-il aujourd’hui rendre « plus obligatoires » les dépistages ?

Exposé de Patrice Pinell