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Données de santé connectées : autonomie réelle ou illusoire du patient ?

Jusqu’au début des années 2000, on parlait de « télématique de santé » pour désigner des activités médicales médiées par des technologies de communication. Ce terme déjà vieilli a été remplacé par celui de télémédecine, ou parfois e-santé. « Télésurveillance » est un terme qui, en revanche, reste utilisé aujourd’hui. Elle désigne le fait qu’un professionnel interprète à distance les données de suivi d’un patient et prenne des décisions relatives à sa prise en charge sur  la base de ces données. Leur enregistrement et transmission peuvent être automatisés, réalisés par le patient lui-même ou par un professionnel de santé. Le recours dans ce cadre à des applications sur des téléphones ou dispositifs mobiles (que le récent livre blanc du conseil de l’Ordre appelle m-santé) peut servir à cette télésurveillance.

Lors du séminaire 2014, la présentation de Gérard Raymond, de l’Association française des diabétique, a bien illustré le fait que les frontières entre e-santé, télémédecine et santé mobile sont particulièrement mouvantes. Dans les 10 premières minutes de sa conférence, après avoir présenté le diabète en pratique, il décrit les patients diabétiques comme des pionniers de l’autosurveillance. Par exemple, les lecteurs de glycémie, depuis les années 1980, leur ont permis de lire leur taux de sucre dans le sang. Ce dispositif médical a contribué à améliorer les capacités de ces patients à équilibrer leur glycémie.

M. Raymond apporte ainsi le point de vue d’un « patient expert », même s’il rappelle que les patients qui ont une maladie chronique ne l’ont pas choisie, et qu’ils sont conduits à apprendre comment gérard raymondvivre avec. Leur métier de patient a consisté à développer des savoir-faire, tout en restant attentifs à ce que les outils qu’ils utilisent soient bien conçus dans leur intérêt.

Or justement, parmi les changements techniques dans ces outils, outre la miniaturisation, on note les possibilités d’archivage des données (les appareils peuvent établir des rapports sur la glycémie dans la semaine écoulée par exemple) et leur connexion à des serveurs distants, par exemple dans les centres de diabétologie. De là émergent un certain nombre d’enjeux :

D’abord, les données que produisent ces outils ne sont pas déclarées, mais sont le fruit de mesures émises en part ou totalité en dehors du contrôle du patient. De ce fait, les données de glycémie ne peuvent pas être modifiées ou masquées, alors même qu’il est facile d’imaginer des cas dans lesquels les personnes trouveraient un avantage à le faire (pour ne pas trahir une composante de leur vie privée ou autre….). Une telle limitation de capacités d’action sur les données constitue, à l’intérieur même d’une invention technique faite pour donner du pouvoir aux patients, un facteur de vulnérabilité.

Ensuite, avec les dispositifs miniatures et connectés, glisser de l’autosurveillance à l’autoflicage semble être de plus en plus aisé. En effet, ces données de santé, collectées et transmises à des tiers, pourraient permettre par exemple à un contrôleur de mettre en place des sanctions (et par exemple, de conditionner la prise en charge à l’observance).

Enfin, les dispositifs connectés permettent aux entreprises et industriels qui hébergent ces données, ou fournissent aux diabétiques des services, de communiquer directement auprès des consommateurs de soins. Cette communication directe est non seulement contraire à l’esprit de la loi, mais elle est aussi problématique sur le plan de l’indépendance et de l’équilibre des pouvoirs – et ce dans un champ médical dans lequel le pouvoir des industriels est déjà grand.

Dès lors, à quelles conditions la « télémédecine » constitue-t-elle un réel outil d’émanciption des partients ?

exposé de Charles Raymond

Dépistage organisé. Quatre tensions en santé publique

Dans cet exposé, je prolonge les sujets abordés précédemment  par Patrice Pinell et Gert Mathjis s’agissant de la surveillance et la détection précoce des cancers. Je propose en effet de replacer les enjeux contemporains des campagnes organisées de dépistage du cancer dans la perspective ouverte par la notion de « médecine de surveillance »

David Armstrong soulignait qu’avec l’émergence d’une médecine de surveillance, la tendance est de considérer que les individus gèrent leur santé comme un capital et prennent des décisions principalement sur la base des connaissance des risques qu’ils encourent. Susanne Bauer insistait sur le fait que cette médecine de surveillance présuppose tout un système d’infrastructures adéquates (registres, centre de ressources biologiques, séquençage génétique, systèmes d’information, bases de données de remboursement, etc.). Les campagnes de dépistage organisé du cancer illustrent assez bien ces caractéristiques.

La campagne de dépistage organisé du cancer colorectal s’adresse en France à tous les 50-74 ans. Des structures de gestion identifient les assurés sociaux qui relèvent de cette population cible, et leur envoie des courriers les invitant à effectuer le test (hemoccult) qui leur sera délivré par leur médecin ou envoyé directement. En cas de test positif, une  coloscopie est prévue, avec ablation de polypes s’il y en a (même en cas de « faux positif »), et traitement des lésions cancéreuses si tel est le cas. Chaque sujet est invité à pratiquer un test visant à détecter l’infraperceptible, les prémisses d’un problème médical. Il s’agit  de se surveiller.  Le slogan de la campagne française situe cette surveillance suivant une ligne temporelle : « Dépisté à temps un cancer n’est pas méchant ».

Incitation à des comportements préventifs, usage des bases de données de l’assurance maladie, infrastructure de distribution du test, anticipation sur la maladie : tels sont les ingrédients du déploiement de cette surveillance dans le champ de la santé.

Dans un article à paraître prochainement, je propose de replacer ce genre de campagnes au sein d’un réseau de tensions structurantes pour le champ de la santé publique. Ces tensions sont au nombre de quatre. (1) Du point de vue de la  finalité, ces campagnes consistent avant tout à  éviter des maladies. Elles prennent une voie descendante, avec un message générique pour toute la population. Elles ne s’articulent pas aisément avec une approche en termes de promotion de la santé, avec  un travail sur les déterminants sociaux ou sur le pouvoir d’agir sur son environnement. (2) Du point de vue des enjeux de légitimité, le dépistage illustre bien le possible conflit entre santé et liberté. Le dépistage est certes un acte volontaire, mais il est également défini comme un bien. Les campagnes d’information sont donc aussi des entreprises de conviction qui n’échappent pas à une certaine intrusivité. (3) Du point de vue des modalités d’évaluation et de justification, on retrouve une tension classique : ces campagnes de santé publique sont prises entre  la reconnaissance d’une  complexité (les comportements de santé ne sont jamais « simples ») et la volonté d’accroitre les possibilités de contrôle (en éliminant des facteurs de complexité dans la modélisation du phénomène). (4)  Enfin, on retrouve une tension entre la possibilité d’une émancipation et le renforcement de la domination. L’information, l’éducation, l’accès au soin créent des opportunités que nous pouvons saisir pour échapper aux déterminismes. En même temps, la surveillance de santé s’avère  indubitablement une entreprise de normalisation des comportements.

Ces tensions structurant le champ de la santé publique ne devraient pas être interprétées de façon statique et figée, mais plutôt de façon dynamique et dialectique. Les différents pôles en tension identifiés (santé positive/négative ; santé/liberté ; complexité/contrôle ; émancipation/domination) se répercutent les uns dans les autres. Ils forment un ensemble mouvant, d’autres tensions les traversent, celles qui sont résolues peuvent réapparaître. L’équilibre entre ces différentes dimensions n’est trouvé que de façon temporaire, ponctuelle, localisée. Sans cesse renégocié, il appelle la présence d’une conscience critique et l’exercice d’une forme de « vigilance ».

exposé de Nicolas Lechopier

Diversité culturelle et éducation à la sexualité

Ce billet relate la première rencontre du cycle « éthique et santé publique » à Lyon le 19 décembre 2013, avec Vanina Mozziconacci (doctorante à l’ENS Lyon) et deux professionnels de l’éducation et promotion de la santé, Lucie Pelosse (IREPS) et Christophe Porot (ADES).
Une intervention de santé communautaire consiste à faire en sorte que des gens construisent ou s’approprient des ressources pour répondre à leurs besoins. La santé communautaire fait partie de la charte d’Ottawa (1986) comme l’a rappelé Lucie Pelosse : les personnes sont considérées comme capables de prendre en main leur destinée et d’assumer la responsabilité de leurs actions. Cette approche qui mise notamment sur le rôle des pairs semble de plus en plus revendiquée en France, notamment depuis les expériences militantes autour des années de l’épidémie de sida évoquées par Christophe Porot.

Mais la santé communautaire n’est pas sans susciter l’inconfort, en partie à cause des ambiguïtés du terme « communauté ». Qui définit ce qu’est une communauté ? Et sur quels critères : spatiaux, socio-économiques, culturels, d’expérience sociale partagée … ? Quels sont les rapports entre cette notion de communauté et l’identité des personnes ? Parler de communauté, cela conduit-il à une reconnaissance de la diversité des identités, ou bien à des effets d’assignation identitaire et de stigmatisation ?

Le cas de l’éducation à la sexualité permet d’éclairer certains de ces enjeux, et notamment la manière dont on tient compte de la diversité culturelle dans une intervention de sensibilisation. Vanina Mozziconacci, doctorante à l’ENS de Lyon, a proposé dans une communication (texte) une ré-interprétation des difficultés rencontrées dans des séances d’éducation à la sexualité. Il arrive que les élèves ne considèrent pas les intervenant-e-s comme des interlocuteurs valables : leurs identités et positions sociales sont distantes, et ils/elles maîtrisent des « codes » sociaux différents. Mais au lieu d’interpréter les difficultés rencontrées en termes de proximité/distance entre des identités culturelles, il faut plutôt y voir selon Vanina Mozziconacci le signe d’un abandon d’un véritable travail sur les savoirs et les apprentissages. S’appuyant sur la pédagogie critique de Paulo Freire et la sociologie de l’éducation, elle argumente qu’il faudrait construire la diversité culturelle en objet de savoirs, plutôt que de la prendre comme quelque chose qui influence les pratiques des élèves.

L’éducation à la sexualité est située aux marges du champ de la santé publique, elle constitue de ce fait un bon observatoire de toutes les « éducations à » dont fait partie l’éducation à la santé. Les « éducations à » se situent justement dans cet entre-deux des savoirs scolaires et des prescriptions comportementales. Ce qui me paraît intéressant avec la façon dont Vanina Mozziconacci aborde la question de la diversité culturelle, c’est qu’elle conduit à clarifier la mission des interventions faites au nom d’un bien (la santé, la citoyenneté, etc.) et donc à questionner au fond la finalité même de l’éducation.

Accéder à l’article « Diversité culturelle et éducation à la sexualité »