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Données de santé connectées : autonomie réelle ou illusoire du patient ?

Jusqu’au début des années 2000, on parlait de « télématique de santé » pour désigner des activités médicales médiées par des technologies de communication. Ce terme déjà vieilli a été remplacé par celui de télémédecine, ou parfois e-santé. « Télésurveillance » est un terme qui, en revanche, reste utilisé aujourd’hui. Elle désigne le fait qu’un professionnel interprète à distance les données de suivi d’un patient et prenne des décisions relatives à sa prise en charge sur  la base de ces données. Leur enregistrement et transmission peuvent être automatisés, réalisés par le patient lui-même ou par un professionnel de santé. Le recours dans ce cadre à des applications sur des téléphones ou dispositifs mobiles (que le récent livre blanc du conseil de l’Ordre appelle m-santé) peut servir à cette télésurveillance.

Lors du séminaire 2014, la présentation de Gérard Raymond, de l’Association française des diabétique, a bien illustré le fait que les frontières entre e-santé, télémédecine et santé mobile sont particulièrement mouvantes. Dans les 10 premières minutes de sa conférence, après avoir présenté le diabète en pratique, il décrit les patients diabétiques comme des pionniers de l’autosurveillance. Par exemple, les lecteurs de glycémie, depuis les années 1980, leur ont permis de lire leur taux de sucre dans le sang. Ce dispositif médical a contribué à améliorer les capacités de ces patients à équilibrer leur glycémie.

M. Raymond apporte ainsi le point de vue d’un « patient expert », même s’il rappelle que les patients qui ont une maladie chronique ne l’ont pas choisie, et qu’ils sont conduits à apprendre comment gérard raymondvivre avec. Leur métier de patient a consisté à développer des savoir-faire, tout en restant attentifs à ce que les outils qu’ils utilisent soient bien conçus dans leur intérêt.

Or justement, parmi les changements techniques dans ces outils, outre la miniaturisation, on note les possibilités d’archivage des données (les appareils peuvent établir des rapports sur la glycémie dans la semaine écoulée par exemple) et leur connexion à des serveurs distants, par exemple dans les centres de diabétologie. De là émergent un certain nombre d’enjeux :

D’abord, les données que produisent ces outils ne sont pas déclarées, mais sont le fruit de mesures émises en part ou totalité en dehors du contrôle du patient. De ce fait, les données de glycémie ne peuvent pas être modifiées ou masquées, alors même qu’il est facile d’imaginer des cas dans lesquels les personnes trouveraient un avantage à le faire (pour ne pas trahir une composante de leur vie privée ou autre….). Une telle limitation de capacités d’action sur les données constitue, à l’intérieur même d’une invention technique faite pour donner du pouvoir aux patients, un facteur de vulnérabilité.

Ensuite, avec les dispositifs miniatures et connectés, glisser de l’autosurveillance à l’autoflicage semble être de plus en plus aisé. En effet, ces données de santé, collectées et transmises à des tiers, pourraient permettre par exemple à un contrôleur de mettre en place des sanctions (et par exemple, de conditionner la prise en charge à l’observance).

Enfin, les dispositifs connectés permettent aux entreprises et industriels qui hébergent ces données, ou fournissent aux diabétiques des services, de communiquer directement auprès des consommateurs de soins. Cette communication directe est non seulement contraire à l’esprit de la loi, mais elle est aussi problématique sur le plan de l’indépendance et de l’équilibre des pouvoirs – et ce dans un champ médical dans lequel le pouvoir des industriels est déjà grand.

Dès lors, à quelles conditions la « télémédecine » constitue-t-elle un réel outil d’émanciption des partients ?

exposé de Charles Raymond

Dépistage organisé. Quatre tensions en santé publique

Dans cet exposé, je prolonge les sujets abordés précédemment  par Patrice Pinell et Gert Mathjis s’agissant de la surveillance et la détection précoce des cancers. Je propose en effet de replacer les enjeux contemporains des campagnes organisées de dépistage du cancer dans la perspective ouverte par la notion de « médecine de surveillance »

David Armstrong soulignait qu’avec l’émergence d’une médecine de surveillance, la tendance est de considérer que les individus gèrent leur santé comme un capital et prennent des décisions principalement sur la base des connaissance des risques qu’ils encourent. Susanne Bauer insistait sur le fait que cette médecine de surveillance présuppose tout un système d’infrastructures adéquates (registres, centre de ressources biologiques, séquençage génétique, systèmes d’information, bases de données de remboursement, etc.). Les campagnes de dépistage organisé du cancer illustrent assez bien ces caractéristiques.

La campagne de dépistage organisé du cancer colorectal s’adresse en France à tous les 50-74 ans. Des structures de gestion identifient les assurés sociaux qui relèvent de cette population cible, et leur envoie des courriers les invitant à effectuer le test (hemoccult) qui leur sera délivré par leur médecin ou envoyé directement. En cas de test positif, une  coloscopie est prévue, avec ablation de polypes s’il y en a (même en cas de « faux positif »), et traitement des lésions cancéreuses si tel est le cas. Chaque sujet est invité à pratiquer un test visant à détecter l’infraperceptible, les prémisses d’un problème médical. Il s’agit  de se surveiller.  Le slogan de la campagne française situe cette surveillance suivant une ligne temporelle : « Dépisté à temps un cancer n’est pas méchant ».

Incitation à des comportements préventifs, usage des bases de données de l’assurance maladie, infrastructure de distribution du test, anticipation sur la maladie : tels sont les ingrédients du déploiement de cette surveillance dans le champ de la santé.

Dans un article à paraître prochainement, je propose de replacer ce genre de campagnes au sein d’un réseau de tensions structurantes pour le champ de la santé publique. Ces tensions sont au nombre de quatre. (1) Du point de vue de la  finalité, ces campagnes consistent avant tout à  éviter des maladies. Elles prennent une voie descendante, avec un message générique pour toute la population. Elles ne s’articulent pas aisément avec une approche en termes de promotion de la santé, avec  un travail sur les déterminants sociaux ou sur le pouvoir d’agir sur son environnement. (2) Du point de vue des enjeux de légitimité, le dépistage illustre bien le possible conflit entre santé et liberté. Le dépistage est certes un acte volontaire, mais il est également défini comme un bien. Les campagnes d’information sont donc aussi des entreprises de conviction qui n’échappent pas à une certaine intrusivité. (3) Du point de vue des modalités d’évaluation et de justification, on retrouve une tension classique : ces campagnes de santé publique sont prises entre  la reconnaissance d’une  complexité (les comportements de santé ne sont jamais « simples ») et la volonté d’accroitre les possibilités de contrôle (en éliminant des facteurs de complexité dans la modélisation du phénomène). (4)  Enfin, on retrouve une tension entre la possibilité d’une émancipation et le renforcement de la domination. L’information, l’éducation, l’accès au soin créent des opportunités que nous pouvons saisir pour échapper aux déterminismes. En même temps, la surveillance de santé s’avère  indubitablement une entreprise de normalisation des comportements.

Ces tensions structurant le champ de la santé publique ne devraient pas être interprétées de façon statique et figée, mais plutôt de façon dynamique et dialectique. Les différents pôles en tension identifiés (santé positive/négative ; santé/liberté ; complexité/contrôle ; émancipation/domination) se répercutent les uns dans les autres. Ils forment un ensemble mouvant, d’autres tensions les traversent, celles qui sont résolues peuvent réapparaître. L’équilibre entre ces différentes dimensions n’est trouvé que de façon temporaire, ponctuelle, localisée. Sans cesse renégocié, il appelle la présence d’une conscience critique et l’exercice d’une forme de « vigilance ».

exposé de Nicolas Lechopier

Biobanques et gouvernement algorithmique

 

Présentation

Le surcroit de pouvoir et de savoir découlant de l’accroissement des grandes bases données et de leur l’interconnexion, c’est ce qu’on résume aujourd’hui par la fameuse expression Big Data. Anne Cambon-Thomsen, généticienne à Toulouse, spécialiste française de la gouvernance des banques de données génétiques, a insisté sur trois traits saillants cambon thomsendes Big data. (1) Elles sont définies quantitativement : le nombre de personnes et d’informations figurant dans les bases de données de recherche médicale s’avère sans commune mesure avec ce qui avait lieu avant le développement des technologies numériques. (2) Il existe des possibilités nouvelles d’entrecroisement et de combinaison de ces données. (3) Les données traitées ne sont plus d’un mêmCapture du 2015-01-18 13:39:17e genre monodisciplinaire, elles  s’avèrent au contraire diverses et hétérogènes, transformant radicalement les pratiques de recherche contemporaines. Commentaire d‘Antoinette Rouvroy, juriste et philosophe du droit : les big data, c’est donc justement ce qui est trop gros, trop hétérogène et trop « temps réel » pour être assimilé… Big data est donc le nom que l’on donne à ce qu’on ne maîtrise pas, et qui pourtant prétend nous gouverner…

Anne Cambon Thomsen souligne les mutations auxquelles on assiste du côté des pratiques scientifiques : on passe d’une recherche médicale guidée par les hypothèses à une recherche fondée sur les données. Dans les consortiums de chercheurs, on change d’échelle. Les données ne sont plus récoltées par une seule équipe-projet, mais de façon multicentrique par de larges consortiums internationaux qui se les échangent. En génétique, d’un test ciblé on passe à des tests sur les génomes entiers. De plus, toutes ces données ne sont pas recueillies pour un un usage que l’on connait clairement,, mais pour des usages futurs largement indéterminés. Les procédures instituées de l’éthique de la recherche s’en trouvent bouleversées et à reconfigurer. Avec de lourds enjeux économiques et scientifiques, les biobanques font bouger des cadres. Des sociétés savantes produisent de nouvelles recommandations à l’échelle transnationale… L’un des problèmes épineux que posent ces bases de données dans lesquelles les patients laissent leurs données comme autant de traces, c’est qu’elles peuvent renvoyer des informations (diagnostiques, cliniques) qui ne paraitront pas nécessairement opportunes, qui plus est sans accompagnement adéquat pour les assimiler.

Exposé d’Anne Cambon Thomsen

Antoinette Rouvroy interprète ces changements sous le prisme du développement plus général d’une gouvernementalité algorithmique. La statistique traditionnelle était produite dans un horizon de commmensurabilité et de production de preuves. Avec le datamining et le bigdata au contraire, il s’agit d’abord de produire, d’orienter ou d’éviter des comportements. C’est une rationalité machinique essentiellement nourrie de « données brutes ». Les individus laissent des traces informationnelles (inconsciemment, comme les autres animaux) qui sont exploitées et qui permettent de rétroagir sur lui. L’apprentissage machine permet d’affiner automatiquement des profils, profils qui sont dressés à partir des données elles-mêmes. Les algorithmes réalisent le fantasme d’une production du social à partir du social lui-même. Le gouvernement s’exerce alors, non pas en produisant des normes, cherchant à peser sur le raisonnement et la délibération, mais sur le mode de l’alerte. L’alerte oriente les comportements sans avoir l’air de normer, sans avoir l’intention de s’interposer. Les bases de données supportent un pouvoir qui a l’air de se passer de tout vouloir, d’où son caractère encore insaisissable.

Exposé d’Antoinette Rouvroy

L’échange qui a suivi ces deux interventions a soulevé plusieurs questions : D’abord, est-il avéré que nous assistons, sur le plan épistémologique et des méthodes de recherche, à la fin du recours à « l’hypothèse » ? L’étape de la validation des interprétation n’est-elle pas encore bien présente en recherche ? Cette fonction qui n’est pas vraiment déléguable aux machines est masquée mais n’est pas éliminable pour autant. Ensuite, la norme politique et morale, est certes rendue moins visible et plus indolore par le recours à des bases de données, mais elle n’a pas pour autant disparu. D’où la question de savoir d’où, de quel point de vue, un contrepouvoir ou une évaluation critique des orientations de ces nouvelles recherches et savoirs peut avoir lieu. Emerge un consensus négatif : face à la multiplication des bases de données, la forme individuelle du « consentement éclairé » n’a plus grand sens. Mais alors quels modes de régulation envisager ? Se réfugier dans la préservation des droits individuels, au risque de ne donner des droits qu’à des fantômes ? Ou alors favoriser des espaces publics capables de se saisir du sens de ces innovations, et de les critiquer plus justement ?