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Données de santé connectées : autonomie réelle ou illusoire du patient ?

Jusqu’au début des années 2000, on parlait de « télématique de santé » pour désigner des activités médicales médiées par des technologies de communication. Ce terme déjà vieilli a été remplacé par celui de télémédecine, ou parfois e-santé. « Télésurveillance » est un terme qui, en revanche, reste utilisé aujourd’hui. Elle désigne le fait qu’un professionnel interprète à distance les données de suivi d’un patient et prenne des décisions relatives à sa prise en charge sur  la base de ces données. Leur enregistrement et transmission peuvent être automatisés, réalisés par le patient lui-même ou par un professionnel de santé. Le recours dans ce cadre à des applications sur des téléphones ou dispositifs mobiles (que le récent livre blanc du conseil de l’Ordre appelle m-santé) peut servir à cette télésurveillance.

Lors du séminaire 2014, la présentation de Gérard Raymond, de l’Association française des diabétique, a bien illustré le fait que les frontières entre e-santé, télémédecine et santé mobile sont particulièrement mouvantes. Dans les 10 premières minutes de sa conférence, après avoir présenté le diabète en pratique, il décrit les patients diabétiques comme des pionniers de l’autosurveillance. Par exemple, les lecteurs de glycémie, depuis les années 1980, leur ont permis de lire leur taux de sucre dans le sang. Ce dispositif médical a contribué à améliorer les capacités de ces patients à équilibrer leur glycémie.

M. Raymond apporte ainsi le point de vue d’un « patient expert », même s’il rappelle que les patients qui ont une maladie chronique ne l’ont pas choisie, et qu’ils sont conduits à apprendre comment gérard raymondvivre avec. Leur métier de patient a consisté à développer des savoir-faire, tout en restant attentifs à ce que les outils qu’ils utilisent soient bien conçus dans leur intérêt.

Or justement, parmi les changements techniques dans ces outils, outre la miniaturisation, on note les possibilités d’archivage des données (les appareils peuvent établir des rapports sur la glycémie dans la semaine écoulée par exemple) et leur connexion à des serveurs distants, par exemple dans les centres de diabétologie. De là émergent un certain nombre d’enjeux :

D’abord, les données que produisent ces outils ne sont pas déclarées, mais sont le fruit de mesures émises en part ou totalité en dehors du contrôle du patient. De ce fait, les données de glycémie ne peuvent pas être modifiées ou masquées, alors même qu’il est facile d’imaginer des cas dans lesquels les personnes trouveraient un avantage à le faire (pour ne pas trahir une composante de leur vie privée ou autre….). Une telle limitation de capacités d’action sur les données constitue, à l’intérieur même d’une invention technique faite pour donner du pouvoir aux patients, un facteur de vulnérabilité.

Ensuite, avec les dispositifs miniatures et connectés, glisser de l’autosurveillance à l’autoflicage semble être de plus en plus aisé. En effet, ces données de santé, collectées et transmises à des tiers, pourraient permettre par exemple à un contrôleur de mettre en place des sanctions (et par exemple, de conditionner la prise en charge à l’observance).

Enfin, les dispositifs connectés permettent aux entreprises et industriels qui hébergent ces données, ou fournissent aux diabétiques des services, de communiquer directement auprès des consommateurs de soins. Cette communication directe est non seulement contraire à l’esprit de la loi, mais elle est aussi problématique sur le plan de l’indépendance et de l’équilibre des pouvoirs – et ce dans un champ médical dans lequel le pouvoir des industriels est déjà grand.

Dès lors, à quelles conditions la « télémédecine » constitue-t-elle un réel outil d’émanciption des partients ?

exposé de Charles Raymond

Comment ne pas dépenser tout le budget de la génétique moléculaire dans le dépistage des cancers familiaux ?

La question du dépistage génétique à des fins médicales implique des choix de politique de santé publique afin de déterminer sur quels critères on focalise celui-ci sur des individus à risque et sous quelles conditions on peut envisager de l’étendre à la population générale. Dans cette décision interviennent bien sûr des considérations sur la sensibilité et la spécificité du test (pourcentage de mutations morbides dans un gène qui peut être détecté). Mais les questions économiques concernant le coût de ces tests qui est, dans de nombreux pays industrialisés, assumé par les systèmes de santé publique ainsi que les aspects éthiques font aussi partie intégrante MATTHIJS Gertdu processus décisionnel. Gert Matthjis (généticien) évoque les situations concrètes auxquelles son équipe de diagnostic moléculaire située dans un des huit centres de référence belges est confrontée. Pour sa démonstration, il prend appui sur deux exemples, celui des tests de prédisposition au cancer du sein et celui de la mucoviscidose. Il montre ainsi que si l’on souhaitait sortir du cadre d’un dépistage génétique du cancer du sein ciblé sur des femmes dont l’histoire familiale évoque une prédisposition et l’étendre à la population générale grâce aux nouveaux outils performants de séquençage de l’ADN, l’ensemble du budget alloué au diagnostic génétique belge serait utilisé. Or, il serait envisageable de réaliser aussi un dépistage génétique de la mucoviscidose sachant que ces laboratoires ont en plus pour mission de réaliser en routine le diagnostic moléculaire de nombreuses maladies monogéniques. Sur quels critères pourraient alors se faire l’arbitrage afin de se prononcer en faveur d’un dépistage généralisé d’une maladie génétique ? Quel en serait le bénéfice-risque et comment maintenir dans ces conditions un contrôle rationnel des dépenses de santé ? Peut-on envisager à terme que le séquençage systématique du génome à la naissance sera une alternative viable sachant que cette analyse génétique et son interprétation bioinformatique représentent encore un coût conséquent ? Autant d’interrogations qui prennent en compte la dimension de la surveillance via le dépistage génétique couvrant  l’ensemble de la population et qui traduisent les tensions du secteur en pleine évolution de la médecine prédictive.

 exposé de Gert Matthijs

Dépistage prénatal et surveillance des grossesses

C’est en tant que biologiste, historienne (et) féministe que Ilana Löwy a exploré les enjeux de l’extension de la surveillance des femmes et des grossesses. Lors de sa conférence à Lyon lors de la journée genre et médecine, Ilana Löwy a précisé que c’est après avoir entendu dire un jour que la trisomie 21 ne serait éradiquée qu’en faisant en sorte d’éliminer des personnes porteuses de cette anomalie qu’elle a choisi de s’intéresser aux enjeux des tests de diagnostic prénatal.

Alors que le diagnostic pré-implantatoire (DPI) des embryons a généré énormément de discussions dans le champ bioéthique, le diagnostic prénatal (DPN) reste encore relativement peu interrogé. Il se développe pourtant de façon importante. Le DPN est donc d’abord une technique de visualisation : il permet de voir ce qui se passe dans le corps des femmes (le sous-titre de son article est the irresistible rise of visible fetus). Avant la mise au point de l’amniocentèse et le développement de l’échographie obstétricale dans les années 1950, des autopsies étaient fréquemment pratiquées hors du contexte médical pour tenter de comprendre les anomalies causant les morts en couche. Les malformations des foetus pouvaient aussi être interprétées en reconstituant l’arbre généalogique et en faisant des hypothèses et des prédictions sur cette base. C’est la deuxième caractéristique du DPN : il est une technique de gestion des risques, qui produit des probabilités. L’enjeu délicat du DPN, c’est qu’il consiste à prendre une décision prognostique basée sur un diagnostic incertain.

Les pratiques de diagnostic prénatal se sont rapidement développées à partir des années 1960 : perfectionnement de l’echographie, introduction des tests sériques, dépistage organisé dans les années 1970 chez les individus les plus à risque (femmes enceintes de plus de 40 ans) etc.  A l’époque, le DPN apparaît comme un privilège, injustement réservé aux femmes riches. Des acteurs de l’épidémiologie sociale considéraient que l’amniocentèse pour tous/toutes serait aussi un bénéfice pour la communauté et pour la famille. Quelques années plus tard, on était passé du diagnostic prénatal des femmes définies comme étant à risque particulier à la mise sous surveillance généralisée.

Cette généralisation de la surveillance étend la mise en risque de la grossesse. Le perfectionnement des outils de visualisation et de prédiction conduit à diagnostiquer d’autres conditions comme les syndrômes de Turner, diagnostic dont on peut se demander si sa connaissance est opportune, en quoi et pour qui. Le recours dans un avenir proche à de nouvelles techniques de dépistage sur l’ADN foetal dans le sang maternel va radicalement amplifier ce phénomène : il y a de nombreuses « maladies » communes dont il deviendra impossible d’ignorer le diagnostic, informations qui feront partie du bagage dont hériteront les enfants à leur naissance.

L’exposé d’Iliana Löwy illustrait bien l’idée que les techniques biomédicales et les débats de société sur leurs usages sont co-produits. Mais là encore, on n’échappe pas à la redoutable question de savoir s’il faut dresser une frontière entre normal et pathologique, et qui est légitime pour le faire. Le débat éthique sur le fait de prévenir la naissance de personnes handicapées se durçit actuellement, à la fois sous l’effet des prises de position des associations de personnes handicapées qui mais aussi avec la multiplication des possibilités de diagnostic. Tout se passe comme si l’on confiait aux technologies de diagnostic et à leurs possibilités intrinsèques le soin de poser les limites entre les formes d’invalidités qu’il vaut mieux prévenir et celles qu’il s’agit prioritairement de rendre mieux vivables ici et maintenant.

Biobanques et gouvernement algorithmique

 

Présentation

Le surcroit de pouvoir et de savoir découlant de l’accroissement des grandes bases données et de leur l’interconnexion, c’est ce qu’on résume aujourd’hui par la fameuse expression Big Data. Anne Cambon-Thomsen, généticienne à Toulouse, spécialiste française de la gouvernance des banques de données génétiques, a insisté sur trois traits saillants cambon thomsendes Big data. (1) Elles sont définies quantitativement : le nombre de personnes et d’informations figurant dans les bases de données de recherche médicale s’avère sans commune mesure avec ce qui avait lieu avant le développement des technologies numériques. (2) Il existe des possibilités nouvelles d’entrecroisement et de combinaison de ces données. (3) Les données traitées ne sont plus d’un mêmCapture du 2015-01-18 13:39:17e genre monodisciplinaire, elles  s’avèrent au contraire diverses et hétérogènes, transformant radicalement les pratiques de recherche contemporaines. Commentaire d‘Antoinette Rouvroy, juriste et philosophe du droit : les big data, c’est donc justement ce qui est trop gros, trop hétérogène et trop « temps réel » pour être assimilé… Big data est donc le nom que l’on donne à ce qu’on ne maîtrise pas, et qui pourtant prétend nous gouverner…

Anne Cambon Thomsen souligne les mutations auxquelles on assiste du côté des pratiques scientifiques : on passe d’une recherche médicale guidée par les hypothèses à une recherche fondée sur les données. Dans les consortiums de chercheurs, on change d’échelle. Les données ne sont plus récoltées par une seule équipe-projet, mais de façon multicentrique par de larges consortiums internationaux qui se les échangent. En génétique, d’un test ciblé on passe à des tests sur les génomes entiers. De plus, toutes ces données ne sont pas recueillies pour un un usage que l’on connait clairement,, mais pour des usages futurs largement indéterminés. Les procédures instituées de l’éthique de la recherche s’en trouvent bouleversées et à reconfigurer. Avec de lourds enjeux économiques et scientifiques, les biobanques font bouger des cadres. Des sociétés savantes produisent de nouvelles recommandations à l’échelle transnationale… L’un des problèmes épineux que posent ces bases de données dans lesquelles les patients laissent leurs données comme autant de traces, c’est qu’elles peuvent renvoyer des informations (diagnostiques, cliniques) qui ne paraitront pas nécessairement opportunes, qui plus est sans accompagnement adéquat pour les assimiler.

Exposé d’Anne Cambon Thomsen

Antoinette Rouvroy interprète ces changements sous le prisme du développement plus général d’une gouvernementalité algorithmique. La statistique traditionnelle était produite dans un horizon de commmensurabilité et de production de preuves. Avec le datamining et le bigdata au contraire, il s’agit d’abord de produire, d’orienter ou d’éviter des comportements. C’est une rationalité machinique essentiellement nourrie de « données brutes ». Les individus laissent des traces informationnelles (inconsciemment, comme les autres animaux) qui sont exploitées et qui permettent de rétroagir sur lui. L’apprentissage machine permet d’affiner automatiquement des profils, profils qui sont dressés à partir des données elles-mêmes. Les algorithmes réalisent le fantasme d’une production du social à partir du social lui-même. Le gouvernement s’exerce alors, non pas en produisant des normes, cherchant à peser sur le raisonnement et la délibération, mais sur le mode de l’alerte. L’alerte oriente les comportements sans avoir l’air de normer, sans avoir l’intention de s’interposer. Les bases de données supportent un pouvoir qui a l’air de se passer de tout vouloir, d’où son caractère encore insaisissable.

Exposé d’Antoinette Rouvroy

L’échange qui a suivi ces deux interventions a soulevé plusieurs questions : D’abord, est-il avéré que nous assistons, sur le plan épistémologique et des méthodes de recherche, à la fin du recours à « l’hypothèse » ? L’étape de la validation des interprétation n’est-elle pas encore bien présente en recherche ? Cette fonction qui n’est pas vraiment déléguable aux machines est masquée mais n’est pas éliminable pour autant. Ensuite, la norme politique et morale, est certes rendue moins visible et plus indolore par le recours à des bases de données, mais elle n’a pas pour autant disparu. D’où la question de savoir d’où, de quel point de vue, un contrepouvoir ou une évaluation critique des orientations de ces nouvelles recherches et savoirs peut avoir lieu. Emerge un consensus négatif : face à la multiplication des bases de données, la forme individuelle du « consentement éclairé » n’a plus grand sens. Mais alors quels modes de régulation envisager ? Se réfugier dans la préservation des droits individuels, au risque de ne donner des droits qu’à des fantômes ? Ou alors favoriser des espaces publics capables de se saisir du sens de ces innovations, et de les critiquer plus justement ?

Homo medicus et l’histoire de la prévention des cancers

La médecine de surveillance engage des représentations particulières, non seulement des relatipinellons entre soin et prévention, mais aussi de la nature des individus dans leur rapport à la santé. Patrice Pinell, en retraçant l’histoire sociale de la lutte contre le cancer, met en lien les premières campagnes de dépistage du cancer avec le constat d’échec des traitements contre les cancers. Avant la radiothérapie et la chimiothérapie, c’est la chirurgie qui a contribué à faire de la lutte contre le cancer une course contre la montre : un cancer n’est opérable que s’il est pris à temps. Le problème est que pour le prendre à temps, il faut savoir en voir les signes « avant-coureurs », qui justement ne sont pas bien visibles.

La production d’un nouveau regard sur le corps et le risque ne s’est pas faite aisément. Du côté des professionnels, il a fallu les former, notamment les généralistes plutôt habitués à diagnostiquer les cas graves révélés par les plaintes des patients. Il a fallu aussi faire en sorte que les cas suspects soient adressés aux spécialistes, renforçant certaines hiérarchies médicales. Et du côté des patients, la propagande les incitait à repérer sur leurs corps des signes précoces, en présentant le cancer comme un tueur sournois qu’il faut craindre si l’on veut avoir une chance d’en réchapper (« pédagogie de la crainte salutaire »). Outre les fausses alertes et l’angoisse collective (« la fin de la belle innocence du corps »), ces campagnes débouchèrent sur un échec car elles supposaient d’accréditer la fiction d’un individu autonome et responsable, dont le raisonnement épouse la rationalité épidémiologique, et qui est capable de se surveiller lui-même (homo medicus).

L’exposé de Patrice Pinell a nourri le débat sur la surveillance des cancers. Peut-on concevoir une prévention qui, plutôt que de reposer sur une fiction de l’individu qui se surveille lui-même, s’accorde à ce que sont les gens dans toutes leurs dimensions ? Que penser des campagnes actuelles de dépistage organisé des cancers du sein, qui ont une efficacité discutée, et qui peuvent comme d’autres dispositifs de santé publique d’ailleurs, renforcer les inégalités sociales de santé ? L’éducation à la santé du public n’est-elle pas encore empreinte d’une vision naïve de ce qu’est la transmission pédagogique ? Alors que l’hygiène sociale s’est construite à partir d’une vision de la population captive, faut-il aujourd’hui rendre « plus obligatoires » les dépistages ?

Exposé de Patrice Pinell

Surveiller et prévenir : temporalités de la médecine de surveillance

Le terme de médecine de surveillance a été forgé par David Armstrong dans le sillage des travaux de Michel Foucault sur la clinique et la discipline. Dans son article princeps de 1995, Armstrong discernait une nouvelle figure de la médecine qui rompt avec la clinique en reconfigurant l’espace des maladies. La notion de risque est en effet vecteur d’un redéploiement spatial. Puisque les rapports du normal et du pathologique sont progressivement réglés par l’épidémiologie à partir de données populationelles, les maladies ne sont plus vraiment situées dans le corps individuel, mais elles le traversent et le dépassent. La question n’est alors plus tant de savoir où se trouve la maladie dans le corps individuel et morcelé par le regard clinique, mais bien de savoir où se situe tel corps par rapport à une population qui est le lieu de la définition de la normalité. La multiplication des interventions de santé publique lors de campagnes de prévention des facteurs de risque et d’éducation sanitaire sont un indice de l’éclatement de l’espace de la santé publique.

Armstrong a présenté à Lyon un prolongement de ces travaux, insistant cette fois ci sur la dimension temporelle de la médecine de surveillance. Il rappelle que le temps, cette « quatrième dimension », se trouve repensé au début du XXè siècle aussi bien en littérature et en physique qu’en sciences sociales. La dimension temporelle a pris dès lors plus de place en médecine, avec l’émergence des « maladies chroniques », avec une conception temporelle du processus santé-maladie (thématisation de la prévention « primaire » et « secondaire »), avec les activités de dépistage (screening), avec des activités d’anticipation et de prédiction qui deviennent outils de contrôle. Les pratiques de soin sont elles-mêmes transformées, avec des traitements préventifs mais aussi des soins pensés dans la durée, une insistance sur l’observance, l’enregistrement continu des données de santé, etc. Ce qui change, c’est aussi la façon dont nous nous représentons le devenir de la santé globale. Selon la conception de la  « transition épidémiologique », les maladies chroniques remplacent les maladies aiguës dans le fardeau des maladies et appellent des réorientations des services de santé.

Selon Armstrong, cette redéfinition globale de la médecine en fonction du temps va de pair avec des modes de subjectivation très particuliers. Grâce à des sensibilisations que nous recevons depuis notre très jeune âge, et par répétition constante, nous apprenons à nous surveiller, à nous penser en fonction de nos facteurs de risque. Nous nous surveillons nous-même, et la forme d’anxiété que crée cette autosurveillance transforme nos subjectivités. Cela nous conduit à nous discipliner, nous rend conforme à des attentes et prescriptions véhiculées par la médecine. Le risque est un espace conceptuel auquel on n’arrive pas à échapper car il se montre à la fois dans tous les espaces et de façon constante dans le temps.

Exposé de David Armstrong


De la discussion qui a suivi le passionnant exposé d’Armstrong, je retiendrai deux pistes critiques. La première est que la médecine de surveillance n’est justement pas un phénomène homogène et continu. Selon le lieu, selon les acteurs publics ou privés qui sont en présence, selon les politiques de santé qui sont à l’œuvre etc., il n’est pas sûr qu’on puisse parler de surveillance de façon univoque. La surveillance n’est pas partout celle qui s’applique aux individus des pays occidentaux sujets à une inflation de l’encadrement de leur santé.

Une autre piste critique consiste à se poser la question de savoir ce que nous pouvons faire pour sortir de ce modèle d’une surveillance constante et ubiquitaire. De ce point de vue, Armstrong considère que les dispositifs de recueil de consentement, loin de constituer un outil de contre-pouvoir, participent en réalité au développement de la surveillance, au même titre que les comités d’éthique et toutes les institutions qui pensent principalement en termes de « risques ». Il converge ainsi avec d’autres auteurs pour critiquer la pauvreté et l’étroitesse du concept de risque et son incapacité à penser un autre devenir pour la santé publique. Il ne m’a pas semblé qu’il ouvrait pour autant la piste d’une conception alternative, à commencer par l’approche du care et des conceptions sensibles des relations de soin …  Y aurait-il un mot qui soit à « surveillance » ce que « prévenance » est à « prévention » ?

PS. Les articles de David Armstrong sont accessibles sur sa page academia