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Données de santé connectées : autonomie réelle ou illusoire du patient ?

Jusqu’au début des années 2000, on parlait de « télématique de santé » pour désigner des activités médicales médiées par des technologies de communication. Ce terme déjà vieilli a été remplacé par celui de télémédecine, ou parfois e-santé. « Télésurveillance » est un terme qui, en revanche, reste utilisé aujourd’hui. Elle désigne le fait qu’un professionnel interprète à distance les données de suivi d’un patient et prenne des décisions relatives à sa prise en charge sur  la base de ces données. Leur enregistrement et transmission peuvent être automatisés, réalisés par le patient lui-même ou par un professionnel de santé. Le recours dans ce cadre à des applications sur des téléphones ou dispositifs mobiles (que le récent livre blanc du conseil de l’Ordre appelle m-santé) peut servir à cette télésurveillance.

Lors du séminaire 2014, la présentation de Gérard Raymond, de l’Association française des diabétique, a bien illustré le fait que les frontières entre e-santé, télémédecine et santé mobile sont particulièrement mouvantes. Dans les 10 premières minutes de sa conférence, après avoir présenté le diabète en pratique, il décrit les patients diabétiques comme des pionniers de l’autosurveillance. Par exemple, les lecteurs de glycémie, depuis les années 1980, leur ont permis de lire leur taux de sucre dans le sang. Ce dispositif médical a contribué à améliorer les capacités de ces patients à équilibrer leur glycémie.

M. Raymond apporte ainsi le point de vue d’un « patient expert », même s’il rappelle que les patients qui ont une maladie chronique ne l’ont pas choisie, et qu’ils sont conduits à apprendre comment gérard raymondvivre avec. Leur métier de patient a consisté à développer des savoir-faire, tout en restant attentifs à ce que les outils qu’ils utilisent soient bien conçus dans leur intérêt.

Or justement, parmi les changements techniques dans ces outils, outre la miniaturisation, on note les possibilités d’archivage des données (les appareils peuvent établir des rapports sur la glycémie dans la semaine écoulée par exemple) et leur connexion à des serveurs distants, par exemple dans les centres de diabétologie. De là émergent un certain nombre d’enjeux :

D’abord, les données que produisent ces outils ne sont pas déclarées, mais sont le fruit de mesures émises en part ou totalité en dehors du contrôle du patient. De ce fait, les données de glycémie ne peuvent pas être modifiées ou masquées, alors même qu’il est facile d’imaginer des cas dans lesquels les personnes trouveraient un avantage à le faire (pour ne pas trahir une composante de leur vie privée ou autre….). Une telle limitation de capacités d’action sur les données constitue, à l’intérieur même d’une invention technique faite pour donner du pouvoir aux patients, un facteur de vulnérabilité.

Ensuite, avec les dispositifs miniatures et connectés, glisser de l’autosurveillance à l’autoflicage semble être de plus en plus aisé. En effet, ces données de santé, collectées et transmises à des tiers, pourraient permettre par exemple à un contrôleur de mettre en place des sanctions (et par exemple, de conditionner la prise en charge à l’observance).

Enfin, les dispositifs connectés permettent aux entreprises et industriels qui hébergent ces données, ou fournissent aux diabétiques des services, de communiquer directement auprès des consommateurs de soins. Cette communication directe est non seulement contraire à l’esprit de la loi, mais elle est aussi problématique sur le plan de l’indépendance et de l’équilibre des pouvoirs – et ce dans un champ médical dans lequel le pouvoir des industriels est déjà grand.

Dès lors, à quelles conditions la « télémédecine » constitue-t-elle un réel outil d’émanciption des partients ?

exposé de Charles Raymond

La mise en chiffres de soi

La quantification de soi (QS) est cette pratique consistant à mesurer des données personnelles sur une certaine durée, à les archiver et à les analyser. Cette mise en chiffres de soi dont l’extension a été concomitante à l’arrivée de l’Internet et de capteurs portables connectés peut aussi s’accompagner d’un partage public de ses annesylviepharaboddonnées intimes. Anne-Sylvie Pharabod (sociologue) nous rappelle à la suite des travaux d’Alain Desrosières que quantifier est cette opération consistant à transformer des mots en nombres et qu’elle requiert donc l’établissement de conventions d’équivalence : « quantifier, c’est convenir puis mesurer ». Au cours de l’exposé qu’elle a donné en 2014 lors du séminaire, Anne-Sylvie Pharabod a présenté brièvement ce que sont ces outils d’auto-mesure : applications reliées au téléphone mobile de type « smart phone », capteurs incorporés à des bracelets reliés à Internet, etc. Puis elle a présenté les résultats d’un travail d’enquête lui ayant permis de définir une typologie des pratiques de la QS et de repérer trois principaux modes d’utilisation stabilisés dans le temps. Le premier a pour but la surveillance d’une valeur seuil ou d’un paramètre à risque (poids, taux de cholestérol, phases du sommeil, etc.) ; la deuxième consiste en des mesures de routinisation (quantification de la régularité d’une pratique pour maintenir sa motivation) et la troisième se fait dans la recherche d’atteinte d’objectifs et s’inscrit dans une logique de la performance (contrôle l’efficacité d’un effort spécifique en particulier dans la pratique du sport). Ces trois démarches correspondent à la majorité des usages et ne coïncident pas strictement avec la philosophie prônée par les initiateurs du mouvement de la QS qui voulaient l’inscrire dans une connaissance de soi par les chiffres. En fait, la QS a un effet de focalisation sur une activité déterminée et l’établissement de la série des mesures dans le temps permet de construire un récit réflexif visant à porter un regard bienveillant sur soi-même et à maintenir une dynamique comportementale. Il s’agit donc d’un vrai « pointage de soi » et Anne-Sylvie Pharabod insiste sur le fait que la QS s’adosse à des normes établies par des professionnels, en particulier par le corps médical, même si en l’occurrence ces mesures ne sont pas réalisées par des experts. Il y a donc bien un rapport privilégié, voire obsessionnel, à la norme dans cette auto-surveillance chiffrée. Pour finir, le mode du partage de ses données personnelles est fonction des pratiques, surtout anonymes pour les deux premiers types d’usage alors que pour le troisième, elle est nominative car elle répond à une volonté de partage de l’information et entretient l’émulation des usagers.

exposé de Anne-Sylvie Pharabod

Bibliographie :

Pharabod, Anne-Sylvie, Véra Nikolski, et Fabien Granjon. « La mise en chiffres de soi: Une approche compréhensive des mesures personnelles ». Réseaux 177, no 1 (2013): 97. doi:10.3917/res.177.0097.