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Biobanques et gouvernement algorithmique

 

Présentation

Le surcroit de pouvoir et de savoir découlant de l’accroissement des grandes bases données et de leur l’interconnexion, c’est ce qu’on résume aujourd’hui par la fameuse expression Big Data. Anne Cambon-Thomsen, généticienne à Toulouse, spécialiste française de la gouvernance des banques de données génétiques, a insisté sur trois traits saillants cambon thomsendes Big data. (1) Elles sont définies quantitativement : le nombre de personnes et d’informations figurant dans les bases de données de recherche médicale s’avère sans commune mesure avec ce qui avait lieu avant le développement des technologies numériques. (2) Il existe des possibilités nouvelles d’entrecroisement et de combinaison de ces données. (3) Les données traitées ne sont plus d’un mêmCapture du 2015-01-18 13:39:17e genre monodisciplinaire, elles  s’avèrent au contraire diverses et hétérogènes, transformant radicalement les pratiques de recherche contemporaines. Commentaire d‘Antoinette Rouvroy, juriste et philosophe du droit : les big data, c’est donc justement ce qui est trop gros, trop hétérogène et trop « temps réel » pour être assimilé… Big data est donc le nom que l’on donne à ce qu’on ne maîtrise pas, et qui pourtant prétend nous gouverner…

Anne Cambon Thomsen souligne les mutations auxquelles on assiste du côté des pratiques scientifiques : on passe d’une recherche médicale guidée par les hypothèses à une recherche fondée sur les données. Dans les consortiums de chercheurs, on change d’échelle. Les données ne sont plus récoltées par une seule équipe-projet, mais de façon multicentrique par de larges consortiums internationaux qui se les échangent. En génétique, d’un test ciblé on passe à des tests sur les génomes entiers. De plus, toutes ces données ne sont pas recueillies pour un un usage que l’on connait clairement,, mais pour des usages futurs largement indéterminés. Les procédures instituées de l’éthique de la recherche s’en trouvent bouleversées et à reconfigurer. Avec de lourds enjeux économiques et scientifiques, les biobanques font bouger des cadres. Des sociétés savantes produisent de nouvelles recommandations à l’échelle transnationale… L’un des problèmes épineux que posent ces bases de données dans lesquelles les patients laissent leurs données comme autant de traces, c’est qu’elles peuvent renvoyer des informations (diagnostiques, cliniques) qui ne paraitront pas nécessairement opportunes, qui plus est sans accompagnement adéquat pour les assimiler.

Exposé d’Anne Cambon Thomsen

Antoinette Rouvroy interprète ces changements sous le prisme du développement plus général d’une gouvernementalité algorithmique. La statistique traditionnelle était produite dans un horizon de commmensurabilité et de production de preuves. Avec le datamining et le bigdata au contraire, il s’agit d’abord de produire, d’orienter ou d’éviter des comportements. C’est une rationalité machinique essentiellement nourrie de « données brutes ». Les individus laissent des traces informationnelles (inconsciemment, comme les autres animaux) qui sont exploitées et qui permettent de rétroagir sur lui. L’apprentissage machine permet d’affiner automatiquement des profils, profils qui sont dressés à partir des données elles-mêmes. Les algorithmes réalisent le fantasme d’une production du social à partir du social lui-même. Le gouvernement s’exerce alors, non pas en produisant des normes, cherchant à peser sur le raisonnement et la délibération, mais sur le mode de l’alerte. L’alerte oriente les comportements sans avoir l’air de normer, sans avoir l’intention de s’interposer. Les bases de données supportent un pouvoir qui a l’air de se passer de tout vouloir, d’où son caractère encore insaisissable.

Exposé d’Antoinette Rouvroy

L’échange qui a suivi ces deux interventions a soulevé plusieurs questions : D’abord, est-il avéré que nous assistons, sur le plan épistémologique et des méthodes de recherche, à la fin du recours à « l’hypothèse » ? L’étape de la validation des interprétation n’est-elle pas encore bien présente en recherche ? Cette fonction qui n’est pas vraiment déléguable aux machines est masquée mais n’est pas éliminable pour autant. Ensuite, la norme politique et morale, est certes rendue moins visible et plus indolore par le recours à des bases de données, mais elle n’a pas pour autant disparu. D’où la question de savoir d’où, de quel point de vue, un contrepouvoir ou une évaluation critique des orientations de ces nouvelles recherches et savoirs peut avoir lieu. Emerge un consensus négatif : face à la multiplication des bases de données, la forme individuelle du « consentement éclairé » n’a plus grand sens. Mais alors quels modes de régulation envisager ? Se réfugier dans la préservation des droits individuels, au risque de ne donner des droits qu’à des fantômes ? Ou alors favoriser des espaces publics capables de se saisir du sens de ces innovations, et de les critiquer plus justement ?

Homo medicus et l’histoire de la prévention des cancers

La médecine de surveillance engage des représentations particulières, non seulement des relatipinellons entre soin et prévention, mais aussi de la nature des individus dans leur rapport à la santé. Patrice Pinell, en retraçant l’histoire sociale de la lutte contre le cancer, met en lien les premières campagnes de dépistage du cancer avec le constat d’échec des traitements contre les cancers. Avant la radiothérapie et la chimiothérapie, c’est la chirurgie qui a contribué à faire de la lutte contre le cancer une course contre la montre : un cancer n’est opérable que s’il est pris à temps. Le problème est que pour le prendre à temps, il faut savoir en voir les signes « avant-coureurs », qui justement ne sont pas bien visibles.

La production d’un nouveau regard sur le corps et le risque ne s’est pas faite aisément. Du côté des professionnels, il a fallu les former, notamment les généralistes plutôt habitués à diagnostiquer les cas graves révélés par les plaintes des patients. Il a fallu aussi faire en sorte que les cas suspects soient adressés aux spécialistes, renforçant certaines hiérarchies médicales. Et du côté des patients, la propagande les incitait à repérer sur leurs corps des signes précoces, en présentant le cancer comme un tueur sournois qu’il faut craindre si l’on veut avoir une chance d’en réchapper (« pédagogie de la crainte salutaire »). Outre les fausses alertes et l’angoisse collective (« la fin de la belle innocence du corps »), ces campagnes débouchèrent sur un échec car elles supposaient d’accréditer la fiction d’un individu autonome et responsable, dont le raisonnement épouse la rationalité épidémiologique, et qui est capable de se surveiller lui-même (homo medicus).

L’exposé de Patrice Pinell a nourri le débat sur la surveillance des cancers. Peut-on concevoir une prévention qui, plutôt que de reposer sur une fiction de l’individu qui se surveille lui-même, s’accorde à ce que sont les gens dans toutes leurs dimensions ? Que penser des campagnes actuelles de dépistage organisé des cancers du sein, qui ont une efficacité discutée, et qui peuvent comme d’autres dispositifs de santé publique d’ailleurs, renforcer les inégalités sociales de santé ? L’éducation à la santé du public n’est-elle pas encore empreinte d’une vision naïve de ce qu’est la transmission pédagogique ? Alors que l’hygiène sociale s’est construite à partir d’une vision de la population captive, faut-il aujourd’hui rendre « plus obligatoires » les dépistages ?

Exposé de Patrice Pinell

Surveiller et prévenir : temporalités de la médecine de surveillance

Le terme de médecine de surveillance a été forgé par David Armstrong dans le sillage des travaux de Michel Foucault sur la clinique et la discipline. Dans son article princeps de 1995, Armstrong discernait une nouvelle figure de la médecine qui rompt avec la clinique en reconfigurant l’espace des maladies. La notion de risque est en effet vecteur d’un redéploiement spatial. Puisque les rapports du normal et du pathologique sont progressivement réglés par l’épidémiologie à partir de données populationelles, les maladies ne sont plus vraiment situées dans le corps individuel, mais elles le traversent et le dépassent. La question n’est alors plus tant de savoir où se trouve la maladie dans le corps individuel et morcelé par le regard clinique, mais bien de savoir où se situe tel corps par rapport à une population qui est le lieu de la définition de la normalité. La multiplication des interventions de santé publique lors de campagnes de prévention des facteurs de risque et d’éducation sanitaire sont un indice de l’éclatement de l’espace de la santé publique.

Armstrong a présenté à Lyon un prolongement de ces travaux, insistant cette fois ci sur la dimension temporelle de la médecine de surveillance. Il rappelle que le temps, cette « quatrième dimension », se trouve repensé au début du XXè siècle aussi bien en littérature et en physique qu’en sciences sociales. La dimension temporelle a pris dès lors plus de place en médecine, avec l’émergence des « maladies chroniques », avec une conception temporelle du processus santé-maladie (thématisation de la prévention « primaire » et « secondaire »), avec les activités de dépistage (screening), avec des activités d’anticipation et de prédiction qui deviennent outils de contrôle. Les pratiques de soin sont elles-mêmes transformées, avec des traitements préventifs mais aussi des soins pensés dans la durée, une insistance sur l’observance, l’enregistrement continu des données de santé, etc. Ce qui change, c’est aussi la façon dont nous nous représentons le devenir de la santé globale. Selon la conception de la  « transition épidémiologique », les maladies chroniques remplacent les maladies aiguës dans le fardeau des maladies et appellent des réorientations des services de santé.

Selon Armstrong, cette redéfinition globale de la médecine en fonction du temps va de pair avec des modes de subjectivation très particuliers. Grâce à des sensibilisations que nous recevons depuis notre très jeune âge, et par répétition constante, nous apprenons à nous surveiller, à nous penser en fonction de nos facteurs de risque. Nous nous surveillons nous-même, et la forme d’anxiété que crée cette autosurveillance transforme nos subjectivités. Cela nous conduit à nous discipliner, nous rend conforme à des attentes et prescriptions véhiculées par la médecine. Le risque est un espace conceptuel auquel on n’arrive pas à échapper car il se montre à la fois dans tous les espaces et de façon constante dans le temps.

Exposé de David Armstrong


De la discussion qui a suivi le passionnant exposé d’Armstrong, je retiendrai deux pistes critiques. La première est que la médecine de surveillance n’est justement pas un phénomène homogène et continu. Selon le lieu, selon les acteurs publics ou privés qui sont en présence, selon les politiques de santé qui sont à l’œuvre etc., il n’est pas sûr qu’on puisse parler de surveillance de façon univoque. La surveillance n’est pas partout celle qui s’applique aux individus des pays occidentaux sujets à une inflation de l’encadrement de leur santé.

Une autre piste critique consiste à se poser la question de savoir ce que nous pouvons faire pour sortir de ce modèle d’une surveillance constante et ubiquitaire. De ce point de vue, Armstrong considère que les dispositifs de recueil de consentement, loin de constituer un outil de contre-pouvoir, participent en réalité au développement de la surveillance, au même titre que les comités d’éthique et toutes les institutions qui pensent principalement en termes de « risques ». Il converge ainsi avec d’autres auteurs pour critiquer la pauvreté et l’étroitesse du concept de risque et son incapacité à penser un autre devenir pour la santé publique. Il ne m’a pas semblé qu’il ouvrait pour autant la piste d’une conception alternative, à commencer par l’approche du care et des conceptions sensibles des relations de soin …  Y aurait-il un mot qui soit à « surveillance » ce que « prévenance » est à « prévention » ?

PS. Les articles de David Armstrong sont accessibles sur sa page academia

Formes de surveillance en médecine et santé publique

La surveillance recouvre une constellation de pratiques : recueil et analyse de données en continu, procédures de veille et d’alerte, outils d’anticipation et de prédiction, ciblage des groupes et des individus à risque, incorporation des normes et auto-surveillance. Le développement accru de ces pratiques dans le champ de la médecine et de la santé publique soulève un ensemble d’enjeux cruciaux. Cela affecte les conceptions de la santé et de la maladie, bouscule les libertés publiques et les modes de subjectivation, remet en cause les modèles de solidarité sur lesquels reposent nos systèmes de santé.

Pendant ce temps, nous assistons et participons au déploiement de différentes systèmes de traitement de données, qui donnent à la surveillance un surcroît de réalité et un rôle accru dans nos vies, et qui semble être devenu un mode de gouvernement majeur, peut-être un fait social total.

L’hypothèse ici envisagée est que la surveillance constitue un solide fil conducteur pour interroger et mettre en perspectives les transformations contemporaines de la santé. Décliner et questionner différentes formes de surveillance demande de parcourir des contextes variés de recherche en santé et de pratiques médicales.

Les séances du séminaire  2014 ont permis d’interroger les dispositifs de lutte contre le cancer (campagnes sanitaires, dépistage, tests génétiques), les technologies de données (registres épidémiologiques, bio-banques, dispositifs connectés) et les enjeux liés au ciblage dans la médecine personnalisée (biomarqueurs et traitements ciblés).

Les séances proposées pour 2015 se concentrent sur les enjeux de la médecine prédictive, des dispositifs connectés et des flux de médicaments, pour interroger in fine les enjeux liés à l’équité dans le système de santé et les libertés publiques.

–> Tous les détails pratiques et le programme